「突然 我が子が余命一年と言われたら」

 

DIPGの子どもと家族を救ってください

第二回DIPGシンポジウム開催のお知らせ

※第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催事業は「公益財団法人 小林製薬青い鳥財団」の助成支援により運営しております。

第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム

150名満席 ご盛会の御礼

 

【開催】平成30年10月21日(日曜)

 

国立成育医療研究センター講堂

 

【参加特典】

このDIPGでお孫様を亡くされた、歌手の菅原洋一さまの息子さま「菅原英介」さまが作詞作曲された、CD『Fly,fly away』を、シンポジウムご参加者さま全員にプレゼントいたします。(提供:株式会社スガワラ企画様)

【目的】

難治性小児がん、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」に関わる各専門家と関係機関、患者家族が、現状の諸問題を共通認識し、意見交換を行なうシンポジウムを実施、運営することにより、今後の小児脳腫瘍治療研究体制推進、小児末期療養環境改善、遺族グリーフケア環境改善の課題解決を図ることを目的としたシンポジウムとなります。そして今、まさに医師や国家行政、家族会が一体となって力を合わせ、小児脳幹部グリオーマ(DIPG)に立ち向かおうとしています。

 

▲「DIPGにおける日本の治療開発」について

▲「DIPGにおける緩和ケアの在り方」について

 

【会場】国立成育医療研究センター講堂

 

【参加費】無料

 

【参加者】 150名先着順

 

【参加対象】一般の方・学生・患者家族・医療・福祉、行政、シンポジウム趣旨に関わる各専門家

 

【助成支援】公益財団法人 小林製薬青い鳥財団

 

【協賛】株式会社スガワラ企画・株式会社ケイズ

 

【協力】小児脳幹部グリオーマの会・小児脳腫瘍の会・旭くん光のプロジェクト・トルコキキョウの会

    NPO法人脳腫瘍ネットワーク・ NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト

 

【後援】NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)・国立成育医療研究センター

    読売新聞社・朝日新聞社・毎日新聞社横浜支局・神戸新聞社・琉球新報社・相模経済新聞社     

 

 

※平成30年9月22 日現在。一部、内容変更がある場合がございます。

重要事項のお知らせ

「厚生労働省・自治体通知書」

「議事録はポイントのみ簡潔に記載」


「第一回DIPGシンポジウム事業報告書」

「愛する家族を亡くした人にどう寄り添うか」


天使からの虹色レター

趣旨:余命一年の小児がん「小児脳幹部グリオーマ」を知っていただくために、この病気で天使になった女の子の想いをハガキにたくしました。沢山の方に知っていただくために、このハガキが全国の皆さまの手に届き、そして広めていただきたいと思います。


【虹色レターのご報告】

はがき回収数:20

フェイスブック拡散率:いいね(2153)・シェア(563)

ツイッター拡散率:いいね(818)・リツイート(1764)

 

平成30310日現在

ロゴへの想い

※脳幹部の腫瘍が赤のクローバとしてシンボル

※五つ葉⇒希少(四つ葉)のなかの希少(五つ葉)という意味

※五つ葉の赤⇒腫瘍が消えて背景と同じ色になるように願いを込めて

※涙⇒今は悲しい涙ですが、腫瘍が消え喜びの涙に変わるよう願いを込めて

 

このロゴデザインは委員長のお嬢さんのMRI画像を元に作成しました。


DIPGシンポジウム応援歌♪

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム応援歌♪

制作:「きらきら湘南」合唱団

クラウドファンディング目標達成!!

シンポジウム開催資金調達のReadyfor(レディーフォー)

 

シンポジウム活動を継続するために、皆様のご支援ご協力を賜りまして、厚く御礼申し上げます。(プロジェクト終了)