オープニングセレモニー

1300分~1305分  代表挨拶

1305分~1310分  羽生田俊参議院議員挨拶

1310分~1315分  松本公一(その他ゲスト挨拶)

 

【第一部】「治療・研究」

1320分~1335分 柳澤隆昭 DIPGという病気と治療の現状」

1335分~1345分 中野嘉子 「小児脳腫瘍の分子遺伝学」

1345分~1400分 寺島慶太 「現在の国内外治療研究状況」

1400分~1410分 荻原英樹 「DIPGの生検について」

1410分~1420分 AMED関係者「国の治療研究の取組」(依頼中)

(5分準備)  

1425分~1500分 パネルディスカッション+質疑

パネリスト:柳澤隆昭・中野嘉子・荻原英樹・AMED関係者(依頼中)・高木伸幸(患者会)・モデレーター:寺島慶太

 

1500分~1515分 15分休憩

 

【第二部】QOL・支援・末期の療養とグリーフケア」

1515分~1520分 丸川珠代参議院議員挨拶

1520分~1535    天野功二 「DIPG患児の在宅療養について」

1535分~1550 鈴木彩 「ソーシャルワーカーについて」

1550分~1600分 厚労省・難病対策課「小児慢性特定疾病制度の解説」(依頼中)

1600分~1610分 厚労省・障害保健福祉部「障害区分認定制度の解説」(依頼中)

1610分~1625分 浅原 聡子「ここからのグリーフケア」

(5分準備)

1630分~1710分パネルディスカッション+質疑

パネリスト:丸川珠代参議院議員・鈴木彩・厚生省難病対策課(依頼中)・厚生省障害保健福祉部(依頼中)・浅原聡子・西垣一葉(患者会)モデレーター:天野功二

 

【第三部】クロージングセレモニー 

1710分~1720分寺島慶太 「まとめスピーチ」

1720分~1735分高木伸幸 「協賛お礼」「今後の予定」「研究公募」

1735分~1740分虹の架け橋「天使からの虹色レター」セレモニー・写真撮影会

 

1740分~1745分閉会挨拶

 

※講演内容は変更する場合がございます。

 

【ご登壇予定者】

丸川珠代 参議院議員 元環境大臣・元内閣府特命担当大臣(原子力防災)・前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣

羽生田俊 参議院議員 参議院厚生労働委員長(元日本医師会副会長)

松本公一先生 国立成育医療研究センター小児がんセンター長

柳澤隆昭先生 東京慈恵会医科大学付属病院 脳神経外科教授

中野嘉子先生 国立がん研究センター 脳腫瘍連携研究分野 特任研究員

寺島慶太先生 国立成育医療研究センター 小児がんセンター脳神経腫瘍科医長

荻原英樹先生 国立成育医療研究センター 脳神経外科医長

天野功二先生 医療法人財団はるたか会 あおぞら診療所新松戸 医師

鈴木彩氏  国立成育医療研究センター ソーシャルワーカー

浅原聡子先生 グリーフカウンセリングivy-アイビー グリーフカウンセラー

(行政関係者依頼中)

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED

厚生労働省健康局・難病対策課

厚生労働省社会・援護局・障害保健福祉部