【特別ゲスト】

丸川 珠代  (まるかわ たまよ)

元環境大臣 / 元内閣府特命担当大臣(原子力防災) 

前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣



羽生田 俊  (はにゅうだ たかし)

参議院財政金融委員会理事 / 自民党副幹事長

前参議院厚生労働委員長 / 元日本医師会副会長

参議院議員

 



松本 公一  (まつもと きみかず)

 国立成育医療研究センター

 小児がんセンター長

 

専門:小児血液・腫瘍学、特に神経芽種、造血細胞移植



【ご講演者様】

※国家行政機関担当者様以外はご登壇順となります。

 

柳澤  隆昭(やなぎさわ たかあき)      

東京慈恵会医科大学附属病院

脳神経外科 教授

 

専門:小児神経腫瘍学、小児脳・脊髄腫瘍、網膜芽細胞腫の集学的治療

 

自己紹介腫瘍を専門とする小児科医として出発し、その後、脳脊髄腫瘍、眼部腫瘍を専門にと志し、願いがかない両疾患を専門とするようになりました。救命とQuality of Life(QOL)の向上を念願に、毎日の診療を続けております。

 

一言今は治癒可能になったすべての病気に、治癒不可能だった「暗黒の時代」があります。治癒不可能でどんなに困難に思われても、何とか道を切り拓こうとする医療者と患者家族の長い闘いの歴史の中で、光がもたらされました。DIPGでも、やがて同じ様に光がさす日が来ることを信じ、皆様と共に勇気をもって進んで参りたいと願います。



中野  嘉子(なかの よしこ) 

国立がん研究センター 

脳腫瘍連携研究分野 特任研究員

 

専門小児腫瘍

 

自己紹介小児科医歴約8年。 昨年度から小児がんの臨床現場と大阪を離れ、 東京の研究所で仕事をしています。“Bench to bedside and “Bedside to bench (患者さんのヒントを研究室へ、研究室の成果を患者さんへ) を目指しています。

 

一言最近明らかにされてきた「小児脳腫瘍の分子遺伝学」、「D IPGの細胞では何が起きているのでしょうか」、 について分かりやすくお話しできればと思います。



寺島 慶太 (てらしま けいた)

 国立成育医療研究センター

 小児がんセンター脳神経腫瘍科 医長

 

専門 小児科、小児血液腫瘍、とくに脳脊髄腫瘍

 

自己紹介脳腫瘍の診療を専門としている小児科医です。命を救うことが難しいDIPGの新しい治療法を開発することが最も重要な研究テーマです。

 

一言DIPGという病気を参加者の方々に知ってもらい、こどもたちの命を救うために、われわれは何をすべきかを皆様と話し合いたいと思います。



荻原 英樹 (おぎわら ひでき)

国立成育医療研究センター

脳神経外科医長

 

専門小児脳腫瘍、脳血管障害、もやもや病、小児脳神経外科

 

自己紹介小児脳腫瘍の手術を専門とし、脳腫瘍を持つ子供たちとそのご家族が笑顔になれるように、日々診療を続けております。

 

一言DIPGの新規標的治療に結び付くように、安全・確実な生検術を行って参りたいと思います。

 



天野 功二 (あまの こうじ) 

医療法人財団はるたか会 あおぞら診療所新松戸 医師

 

専門:小児科、血液腫瘍、緩和診療、ホスピス

 

自己紹介:医者になってからの15年間は、主に静岡県内の病院で小児がんの子ども達の治療をしてきました。その後、成人の緩和ケアや血液内科の経験を積み、今年の4月から松戸市のあおぞら診療所新松戸で在宅医として働いています。

 

一言:まだまだ新米の在宅医ではありますが、これまでの小児科と内科の経験を元に、皆様のお役に立てるような話ができればと思っています。よろしくお願いします。



鈴木 彩 (すずき あや)  

国立成育医療研究センター 

メディカルソーシャルワーカー

 

自己紹介医療機関や患者家族会でのソーシャルワーカーとして仕事をしてきましたが、どこで診断・治療を受けても同じように相談支援が受けられる環境が必要だと強く感じています。小児がん中央機関、小児がん拠点病院のソーシャルワーカーとして、これからも小児がんに携わる相談員の質の向上を目指して仕事をしていきたいと思います。

 

 

一言:これまでソーシャルワーカーとして脳幹グリオーマのお子さんとご家族から教えていただいたことを、お伝えしたいと思います。



浅原 聡子 (あさはら さとこ)

グリーフカウンセリングivy-アイビー 

グリーフカウンセラー

 

GCC認定グリーフカウンセラー・看護師

国立大学法人静岡大学 非常勤講師

 

自己紹介:小児専門病院にて看護師として20年勤務。たくさんの出逢いと別れの中で、喪失・グリーフへの重要さを痛感する。退職後、喪失を専門としたグリーフカウンセラーになる。2013年グリーフカウンセリングivy(アイビー)を開業。現在はカウンセリングや講演・セミナー、執筆等にて活動中。編著に『喪失とともに生きる~対話する死生学」(ポラーノ出版)

 

一言:小児専門病院に勤務していた頃に出逢ったこども達、御家族の方々の笑顔と涙が今も胸に浮かびます。グリーフ・喪失を見つめる視点から、いのちと愛情を紡いでいくことに向き合います。



国立研究開発法人日本医療研究開発機構

戦略推進部 がん研究課長

原田英治氏

 

厚生労働省健康局

難病対策課 課長補佐

田中彰子氏

 

厚生労働省社会・援護局

障害保健福祉部 企画課長

朝川知昭氏

 

厚生労働省社会・援護局

障害保健福祉部 精神・障害保健課 課長補佐

 

高山 啓氏

 


                                                ※役職は平成291028日現在