実行委員会役員紹介

実行委員長 高木 伸幸

 

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」 代表理事 

小児脳幹部グリオーマの会  署名プロジェクトリーダー

 

【自己紹介・略歴】

愛娘の闘病体験から自分にできる事を模索しながら活動をしてきました。お孫様をこの病気で亡くされた歌手の菅原洋一さんと共にチャリティーコンサート開催、入院中の子供たちにプレゼント企画や子供のグリーフケア協賛、日本ホスピス在宅ケア研究会(全国大会)での講演、塩崎恭久前厚生労働大臣へ署名提出など、皆さまのお力を借りながら「思いやりスタッフ」さんのご協力で活動しております。

 

【シンポジウムにかける思い】

「大人になりたかった」子供たちの想いを旨に、課題解決に向けて、全力で取り組みたいと思います。

副委員長 貫井 孝雄

 

◆小児脳幹部グリオーマの会 代表

 

【自己紹介・略歴】

 小児脳幹部グリオーマの会 主宰。2011年に6歳の一人娘をこの病気で亡くしました。絶望の中、ネットで同志を集いコミュニティーを作りました。その結果分かったのは、毎年、なす術もなく多くの子どもたちが天国へ旅立っていく残酷な現実でした。懸命に病気と闘い、消えていった無数の小さな命。しかし、子ども達のその勇気を未来につなげる事が、私たちにできる唯一のことであり、希望なのです。

 

【シンポジウムにかける思い】

一人でも多くの方にこの病気を知っていただき、治療研究と患者・家族への支援を後押しできればと思います。また、現代の小児がん医療というものを取り巻く現状を考えるきっかけになって欲しいと思います。皆様のご理解とご協力をよろしくお願いします。



副委員長 田川 尚登

 

NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト 代表理事

NPO法人脳腫瘍ネットワーク 副理事長 

 

【自己紹介・略歴】

次女を小児脳幹部グリオーマで亡くす。その後2008年日本脳腫瘍ネットワークを設立。未だ治療方法がなく、毎年発症し亡くなっていく子供たちのために、横浜にこどもホスピス開設を目指しています。

 

【シンポジウムにかける思い】

このプロジェクトを通して、脳幹グリオーマの子どもの未来を変えていきたい!

事務局長 中野 善庸

 

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」 理事 

小児脳幹部グリオーマの会 署名プロジェクトサブリーダー

 

【自己紹介・略歴】

 

 

 

【シンポジウムにかける思い】



副事務局長 馬上 祐子

 

◆小児脳腫瘍の会 代表

 

【自己紹介・略歴】

 

 小児脳腫瘍の患者と家族のよりよい環境をめざし、情報共有 (掲示板運営、シンポジウム)、親睦会、行政への働きかけを行っています。小児脳幹部グリオーマは、医療、福祉、教育な ど実に多方面に最も大きな課題をかかえています。本シンポジウムで状況を改善 する方向性が見つかることを大変期待しています。厚生労働省小児がん拠点 病院の指定に関する検討会構成員。

 

 【シンポジウムにかける思い】

小児脳幹部グリオーマの画期的な新しい治療と、患者と家族にとって最もやさ しい環境を。

 

監事 重森 大成

 

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」理事 

 

【自己紹介・略歴】

2013年より横浜こどもホスピス設立の為のチャリティーバザー開催や、小児医療充実を図る署名活動を行うなど代表高木のサポートをしております。

 

 

【シンポジウムにかける思い】

小児脳幹部グリオーマという病気にかかった患児とその家族を苦しめる諸問題を関係各位が情報を共有し、問題解決のために各スペシャリストが力を発揮できるようなシンポジウムが出来たらと 願っています。