【副委員長 貫井 孝雄】

◆小児脳幹部グリオーマの会　代表

【自己紹介・略歴】

 小児脳幹部グリオーマの会 主宰。2011年に6歳の一人娘をこの病気で亡くしました。絶望の中、ネットで同志を集いコミュニティーを作りました。その結果分かったのは、毎年、なす術もなく多くの子どもたちが天国へ旅立っていく残酷な現実でした。懸命に病気と闘い、消えていった無数の小さな命。しかし、子ども達のその勇気を未来につなげる事が、私たちにできる唯一のことであり、希望なのです。

【シンポジウムにかける思い】

一人でも多くの方にこの病気を知っていただき、治療研究と患者・家族への支援を後押しできればと思います。また、現代の小児がん医療というものを取り巻く現状を考えるきっかけになって欲しいと思います。皆様のご理解とご協力をよろしくお願いします。

【事務局長 中野 善庸】

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」 理事 

小児脳幹部グリオーマの会 署名プロジェクトサブリーダー

【自己紹介・略歴】

私自身は、妻の友人のお子さんが、小児脳幹部グリオーマで亡くなられたことをきっかけとし、同じような境遇の方々と出会い、お話を伺う中で、この病気の研究促進や関連制度改正などの必要性を感じるようになりました。これまで他の業界の法改正などに携わってきた経験を活かし、支援をさせていただいています。

【シンポジウムにかける思い】

　小児がんの中でも最も難治性が高いがんの一つである「小児脳幹部グリオーマ (DIPG) 」は、一年以内生存率は 50 ％で、診断と同時に余命宣告され、治癒率は 0 ％に限りなく近い病気です。国内で年間約 50 人から 100 人が発症し、顔面や手足の麻痺、歩行困難等に陥り、やがて意識の低下とともに、血圧や呼吸機能の維持に影響を及ぼします。効果的な治療法はなく、治療研究もほとんど進んでいません。また支援制度はありますが、煩雑な申込手続きが必要で、認定要件も曖昧な部分があるなどの問題もあります。もちろん、関係者の”心”の問題もあります。

”最も難治性が高いがん”である DIPG を取り巻く環境を少しでも改善していくことができれば、小児がんや小児難病全体を取り巻く問題の解決にも寄与することができると考えています。このシンポジウムが、その一歩となれるよう、尽力していきたいと思います。 代表の高木を補佐しＤＩＰＧの問題を円滑に行うための運営委員事務局長を担当しております。この取組に参加して4年余りが経過し、このプロジェクトは皆さまのご協力により順調に進んでおります。 

【監事　重森 大成】

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」 副理事 

【自己紹介・略歴】

2013年より横浜こどもホスピス設立の為のチャリティーバザー開催や、小児医療充実を図る署名活動を行うなど、代表高木のサポートをしております。

【シンポジウムにかける思い】

小児脳幹部グリオーマという病気にかかった患児とその家族を苦しめる諸問題を関係各位が情報を共有し、問題解決のために各スペシャリストが力を発揮できるようなシンポジウムが出来たらと 願っています。